RESUMEN

Introducción: El trastorno del espectro autista es un trastorno del neurodesarrollo que como consecuencia tiene la alta demanda física, psíquica y económica por parte de los padres. Objetivo: Determinar la asociación entre el nivel de estrés y el uso de estrategias de afrontamiento de padres de niños autistas del instituto ARIE Villa El Salvador. Métodos: Estudio analítico cuantitativo observacional. Se utilizaron dos encuestas: Cuestionario de estrés parental, versión española modificada CEP (PSI-SF) y Cuestionario abreviado de la Escala Multidimensional de Evaluación de los Estilos de Afrontamiento. Resultados: Se trabajó con un total de 103 padres de familia. El nivel de estrés medio-alto fue del 93.14%. De las estrategias de afrontamiento, la estrategia A con mayor media fue la planificación (10.81 puntos), de la estrategia B la reinterpretación positiva y crecimiento (11.22 puntos), y de la estrategia C la desconexión mental (7.53 puntos). Se encontró una correlación positiva (0.86) entre el nivel de estrés y el test de afrontamiento. En la regresión múltiple se observó que por cada punto que incrementa el test de afrontamiento, el nivel de estrés aumenta 0.81 puntos (IC95%: 0.718-0.909; p<0,001). Además, se encontró una fuerza de asociación entre ambos de 0.7402. Conclusiones: Existe asociación entre el nivel de estrés y el afrontamiento por parte de los padres de niños autistas. Las estrategias con mayor puntuación fueron la planificación, la reinterpretación positiva y crecimiento, y la desconexión mental.

Palabras clave (DeCS): trastorno del espectro autista, adaptación psicológica, niños (DeCS: Bireme).


ABSTRACT

Introduction: Autism spectrum disorder is a neurodevelopmental disorder that as a consequence has high physical, psychic and economic demand from parents. Objective: To determine the association between the level of stress and the use of coping strategies of parents of autistic children of the ARIE Villa El Salvador institute. Methods: Quantitative observational analytical study. Two surveys were used: the Parental Stress Questionnaire, modified Spanish version CEP (PSI-SF) and the abbreviated Multidimensional Coping Styles Assessment Scale Questionnaire. Results: A total of 103 parents were surveyed. The level of medium-high stress was 93.14%. Of the coping strategies; strategy A the strategy with the highest mean was planning (10.81 points), of strategy B the strategy with the highest mean was positive reinterpretation and growth (11.22 points), and of strategy C the strategy with the highest mean was mental disconnection (7.53 points). A positive correlation (0.86) was found between the level of stress and the coping test. In the multiple regression it was observed that the level of stress increases 0.81 points (95%CI: 0.718-0.909; p<0.001) for each point that the coping test increases. Furthermore, we found a strength of association between the two of 0.7402. Conclusions: There is an association between stress level and stress coping in parents. The strategies with the highest scores were planning, positive reinterpretation and growth, and mental disconnection.

Keywords (MeSH): Autistic spectrum disorder, psychologic adaptation, child (MeSH).

INTRODUCCION

El trastorno del espectro autista (TEA) es comprendido en la actualidad como un trastorno del neurodesarrollo reflejado en la dificultad de la comunicación e interacción social, demostrándose con patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses. Forman parte del TEA el trastorno autista (autismo común), trastorno generalizado del desarrollo no especificado, trastorno desintegrativo infantil y trastorno de Asperger o Síndrome de Asperger. ⁽¹⁾

En Estados Unidos, en un estudio epidemiológico llevado a cabo por el Centro de Control de Enfermedades mostraron que hubo un incremento en la prevalencia de autismo infantil de 1 de cada 500 a 1000 niños; donde la edad predominante fue de 0 a 3 años. ⁽²⁾ En el Perú, 15 700 padecen de TEA y de dicha cifra un 91 % son menores de 11 años. ⁽³⁾

Dentro de sus consecuencias se encuentra la alta demanda física, psíquica y económica de los padres. Además, el nivel de estrés suele ser alto debido a los requerimientos que los niños con TEA necesitan, generando estrategias de afrontamiento adaptativos para afrontar aspectos sociales y familiares que son llevados a cabo los padres de los hijos con TEA. ⁽⁴⁾

Dichas estrategias de afrontamiento corresponden a procesos cognitivos y conductuales que están en constante cambio y son desarrollados para manejar los requerimientos específicos externos y/o internos que son apreciados como exagerados o desbordantes. ⁽⁵⁾

Por lo antes expuesto, el objetivo del presente estudio fue determinar la asociación entre el nivel de estrés y el uso de estrategias de afrontamiento de padres de niños autistas con diferentes grados de dependencia del instituto ARIE de Villa El Salvador.

MATERIALES Y MÉTODOS

Diseño de estudio

El presente es un estudio observacional, cuantitativo, transversal en una población de padres de los pacientes atendidos con autismo en el Instituto para el desarrollo infantil ARIE de Lima, Perú. Se incluyó al padre o madre de niños con autismo que se atienden en el Instituto para el desarrollo infantil ARIE, que sean mayores de edad, que deseen participar del llenado de la encuesta y que llenen el consentimiento informado. Se excluyó a todas las encuestas incompletas o mal llenadas y al padre o madre que no se encontró al cuidado de un hijo(a) con autismo. Así se evaluó una muestra de 103 padres con hijos con TEA.

Variables

La variable dependiente fue las estrategias de afrontamiento medido mediante el Cuestionario abreviado de la Escala Multidimensional de Evaluación de los Estilos de Afrontamiento (COPE). La variable independiente principal fue el nivel de estrés en los padres medido mediante Cuestionario de estrés parental, versión española modificada CEP (PSI-SF). Otras variables edad, sexo, número de hijos, cuenta con cuidadores adicionales.

Procedimientos

Los investigadores previo permiso y conocimiento de los padres, encuestaron a los padres y esa información fue transcrita a un Excel, sin datos que identifiquen a los padres; solo las variables de importancia para el estudio.

Análisis estadístico

Se realizó el análisis estadístico con el software STATA v16.0. Para el análisis descriptivo, las variables cualitativas se resumieron en porcentajes; mientras que para la variable cuantitativa se presentará en forma de media y la desviación estándar. En el análisis bivariado, se utilizó la prueba de T-Student, ANOVA y de Pearson. Se realizó un modelo lineal generalizado multivariado de la familia de Gaussiana a partir de un modelo de regresión lineal. Las variables incluidas en el modelo multivariado serán edad, sexo, número de hijos y cuenta con cuidadores adicionales. Estas variables fueron elegidas por la revisión de la literatura. La medida de asociación fue la razón de prevalencia (PR) con su respectivo intervalo de confianza (IC) del 95%. Se midió la fuerza de asociación entre la variable principal y las dos fórmulas predictivas con mayor correlación, mediante el R cuadrado.

Aspecto ético

El presente trabajo siguió las normas de la Declaración de Helsinki, por lo que, se mantuvo en anonimato cualquier dato que pueda revelar la identidad del familiar del paciente, por ello se utilizó el número de historia clínica para identificación en la data. El presente proyecto fue evaluado por el comité de ética de la Universidad Ricardo Palma para su revisión, corrección y ejecución. Todos los participantes firmaron el consentimiento informado.

RESULTADOS

Se trabajó con un total de 103 padres de familia. Se encontró que la mediana de la edad fue 39 años; hubo un predominio de sexo femenino (70,59 %), la mayoría tenía 2 a más hijos (59,80 %), los que contaban con cuidadores adicionales fueron solo el 21,57 %. El nivel de estrés medio fue el 88,24 % y el alto fue el 4,9%. La media del nivel de estrés fue 95 y la media del test de COPE fue 129.59 (Tabla 1).

Se observó que los que tuvieron una estrategia de planificación tuvieron una media de 8.8 de nivel de estrés alto; los que tuvieron una estrategia de reinterpretación positiva y crecimiento tuvieron una media de 10.2 del nivel de estrés alto y los que tuvieron una estrategia de desconexión mental tuvieron una media de 6.4 del nivel de estrés alto. No se encontró asociación estadísticamente significativa (tabla 3).

Se observó que los que tuvieron un nivel de estrés alto tuvieron una media mayor de 85,23 puntos del test de COPE en comparación con los que tienen un nivel de estrés bajo. Los padres de familia que tuvieron un nivel de estrés medio tuvieron una media mayor de 53,10 puntos del test de COPE en comparación con los que tienen un nivel de estrés bajo. Con excepción del sexo, números de hijos, cuenta con cuidadores adicionales; el resto de resultados presentaron asociación estadísticamente significativa (tabla 4).

Se observa que existe una correlación positiva entre el nivel de estrés y el Test de COPE en una muestra de padres de familia. En la figura 1 vemos la linealidad de los valores del nivel de estrés (línea verde) y los valores del Test de COPE (línea roja), además puntos de dispersión de color azul.

La correlación fue estadísticamente significativa entre el nivel de estrés y el Test COPE. El nivel de estrés tuvo una correlación monótona positiva fuerte con un 0.86 (Tabla 5).

Para el primer análisis, en la regresión simple, se encontró que, en los padres, el promedio del nivel de estrés aumenta en 0.80 (IC95 %: 0.710-0.896; p<0,001) por cada punto que se incrementa en el Test de COPE. En la regresión múltiple se conservó la asociación observada en términos de dirección y magnitud. Se observó que el promedio del nivel de estrés aumenta en 0.81 (IC95 %: 0.718-0.909; p<0,001) por cada punto que se incrementa en el Test de COPE. Ello fue ajustado por las covariables confusoras de edad, sexo, número de hijos y cuenta con cuidadores adicionales. Además, la fuerza de asociación entre el nivel de estrés y el Test de COPE fue 0.7402 (Tabla 6).

DISCUSIÓN

Nuestros resultados muestran que el nivel de estrés parental alto se asoció con el afrontamiento al estrés medido mediante el Test COPE. También se encontró que el nivel de estrés parental se correlacionó significativamente de manera positiva fuerte con el afrontamiento al estrés. Además, las estrategias más utilizadas fueron la planificación, la reinterpretación positiva y crecimiento, y la desconexión mental.

En nuestro estudio se encontró que el nivel de estrés de los padres con niños con trastorno del espectro autista (TEA) fue medio-alto (93,24 %). Esto fue similar en un estudio hecho en mujeres que eran usuarias del servicios sociales donde se encontró niveles altos de estrés. ⁽⁶⁾ En otro estudio hecho en padres ingleses se encontró altos niveles de estrés al desarrollo de su paternidad o maternidad. ^(7,8) En otro estudio hecho en padres con hijos con TEA se encontró que los padres presentaban un estrés del 87%. ⁽⁹⁾ En nuestro estudio mediante el cuestionario PSI/SF el nivel de estrés de los padres tuvo una media de 95; esto fue similar a otro estudio donde encontró puntuaciones de 90 mediante el PSI/SF. ⁽¹⁰⁾ Se ha visto que los padres con niños con TEA presentan gran estrés y depresión, incluso mayor al comparado con los padres que tienen hijos con retraso mental y parálisis cerebral. ^(11,12,13)

Con respecto al género, las madres son las que presentan mayor estrés en la crianza del hijo con TEA en comparación con los padres ⁽¹¹⁾ y en comparación con las madres con hijos con parálisis facial. ⁽¹⁴⁾ En nuestro estudio no se encontraron diferencias en el género. Las posibles explicaciones de por qué los padres con niños con TEA suelen tener mayor nivel de estrés podrían ser los problemas de comportamiento y deficiencias emocionales de los niños, la falta de cuidadores de relevo, varios niños con TEA en el hogar, el apoyo social, la frustración de que el niño mejore o la satisfacción con la vida y la labilidad propia de los niños con TEA. ^{(14,15,16,17)}

Debido a que los padres con niños con TEA sufren un gran estrés, estos intentan manejar el estrés con diversos métodos de afrontamiento al estrés. ⁽¹⁸⁾ En nuestro estudio encontramos una correlación fuerte positiva entre nivel de estrés parental y las estrategias de afrontamiento. En una revisión sistemática se encontró que el nivel de estrés de los padres tiene una correlación positiva significativa con el afrontamiento de reevaluación positiva. ⁽¹⁹⁾ En dos estudios se encontró que los padres con niños con TEA utilizaron estrategias de afrontamiento desadaptativas para poder sobrellevar el estrés; ^(12,20) se ha visto que tener un afrontamiento desadaptativo se relaciona con presentar un estrés más elevado. ⁽²¹⁾ En otro estudio hecho en padres franceses se encontró que ellos se centraban más en métodos de afrontamiento de los problemas que en los métodos centrados en las emociones, además buscaban asistencia social y/o otros cuidadores. ⁽²²⁾ En nuestro estudio no se encontró asociación entre los padres que tenían otros cuidadores con las estrategias de afrontamiento. En otro estudio se encontró que los padres con mayor carga relacionada con el cuidado de sus hijos aumentaban el estrés. ⁽²³⁾ A pesar de que los padres utilizan diversos tipos de afrontamiento, siguen presentando nivel alto de estrés; una posible explicación a ello podría ser que el estrés parental se correlaciona con el afrontamiento de reevaluación negativa, lo cual llevaría a un inadecuado conocimiento de las estrategias de afrontamiento; ⁽¹²⁾ además que los padres utilizan estrategias basadas en sus habilidades, y se ha visto que los padres pueden manejar conductas de externalización, pero no tienen las herramientas para manejar las conductas de internalización. ⁽²⁰⁾ Por lo tanto, el comportamiento del niño puede llevarlos al agotamiento, resultando en estrategias de afrontamiento inadecuadas y, como consecuencia, aumentar el estrés.

Existen diversas estrategias de afrontamiento como la meditación, el deporte, una buena alimentación, la relajación, el humor y las actividades de ocio que pueden ayudar a disminuir las consecuencias del estrés. ⁽²⁴⁾ Sin embargo, las estrategias para hacer frente al estrés son diferentes de acuerdo con la personalidad, la postura emocional y la interpretación de la situación por parte del individuo. ⁽²⁵⁾ En nuestro estudio, las estrategias con mejor puntuación fueron la planificación, la reinterpretación positiva y crecimiento, y la desconexión mental. Esto fue similar en otros estudios donde se encontró que las principales estrategias de afrontamiento utilizadas por los padres con niños con TEA fueron la planificación, la aceptación, la reinterpretación positiva y crecimiento, y las estrategias de afrontamiento centradas en el problema. ^(18,22,26) Las estrategias de afrontamiento como la desconexión mental, la evitación activa y la evitación de escape (estrategias desadaptativas/inadecuadas) pueden surgir debido a una crisis en los hogares con niños con TEA; ^(12,20) esto se relaciona con el poco conocimiento sobre las estrategias de afrontamiento. Una posible explicación podría ser el cansancio de los padres que se relaciona con técnicas de afrontamiento insuficientes; ⁽²⁰⁾ también se ha observado que los padres prefieren la desconexión mental debido a los altos niveles de estrés, depresión y ánimo negativo. ⁽²³⁾

Las diversas estrategias de afrontamiento fueron estudiadas por Cohen las cuales se basan en el pensamiento racional, que explica la reinterpretación positiva de forma lógica las situaciones estresantes; la imaginación individual, que sería la planificación futura y las consecuencias de la situación actual. ⁽²⁷⁾ Otras estrategias son las señalas por Higgins y Endler que se relacionan con las orientaciones que incluyen las emociones, la evitación y el mejor plan inmediato para abordar la situación estresante. ⁽²⁸⁾ Kim y Han mencionan que el aumento del control emocional y la eficiencia ayudan a adaptarse y practicar estrategias efectivas para enfrentar el estrés. ⁽²⁹⁾ Sin embargo, las variaciones en la forma en las que se emplean los mecanismos de afrontamiento por los padres con niños con TEA dificultan protagonizar a solo una de ellas, por lo que se podría indicar que la estrategia de afrontamiento sería personalizada, acorde a las habilidades de los padres y el grado de autismo del niño.

Nuestro estudio presenta limitaciones. Primero, no se tomó en cuenta el grado de autismo de los niños. Segundo, no se evaluaron otros problemas psicológicos en los padres, como la depresión y la ansiedad. Tercero, no se tomó en cuenta el nivel educativo ni el nivel económico de los padres. Sin embargo, estos hallazgos podrían ser útiles para entender el panorama sobre el afrontamiento del estrés en los padres peruanos con hijos con TEA.

Se concluye que existe una correlación entre el nivel de estrés y el afrontamiento al estrés en los padres con niños con TEA. Además, se identifica su relación con las estrategias de afrontamiento al estrés; las estrategias que mayor puntuaron en la población estudiada fueron la planificación, la reinterpretación positiva y crecimiento, y la desconexión mental. En el futuro, los estudios deben buscar la incidencia del estrés en la decisión de la estrategia de afrontamiento al estrés, y de esa forma conocer cómo es ese comportamiento en los padres con niños con TEA. Por lo tanto, los niños pueden tener una mejora en la comprensión por parte de los padres; además, la calidad de vida en las familias con niños con TEA sería mayor y más positiva. Se debe fomentar la aplicación de programas de seminarios educativos y campañas sobre la temática en los padres con niños con TEA y así brindarles herramientas sobre las estrategias de afrontamiento al estrés.

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